국내외 과학기술 정책에 대한 간략한 정보
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유전자 데이터 정책 프레임워크와 윤리적 갈등 원문보기 1
- 국가 국제기구
- 생성기관 세계경제포럼
- 주제분류 과학기술문화
- 원문발표일 2020-07-21
- 등록일 2020-08-21
- 권호 173
○ 세계경제포럼(WEF)은 헬스케어 격차를 줄이기 위한 유전자 데이터 정책 프레임워크와 정책 개발 과정에서 고려할 윤리적 갈등 6가지를 제시하는 보고서*를 발표함
○ COVID-19 대응 과정에서 헬스케어 부문의 불평등 문제가 심각하게 대두되는 가운데, 유전자 기술의 발전이 이런 불평등을 심화시킬 잠재력이 있음
- 유전자 연구 과정에서 수집되고 분석되는 데이터의 대부분이 고소득국가와 백인에 대한 것이라는 점에서, 저소득국가와 소수민족에 혜택을 줄 수 있는 치료법이 개발되지 않을 수 있음
○ 본 보고서는 이러한 구조적인 불평등 문제를 해결하기 위해 동의, 데이터 프라이버시, 데이터 접근권, 혜택 공유에 대한 정책 프레임워크를 제시함
- 동의: 종합성, 개발성, 존중, 목적 부합성, 재통보
- 데이터 프라이버시: 자율성, 기밀성, 무해성, 선행, 투명성
- 데이터 접근권: 제한, 고려, 책임감, 신뢰, 의무, 경계
- 혜택 공유: 공정성, 협력, 투명성, 존엄, 포용
○ 정책 입안가는 유전자 데이터 정책을 개발하는 과정에서 다양한 차원에서 나타날 수 있는 갈등을 조정하여야 하며, 그 중 대표적 고려 사항은 다음과 같음
- 개인 프라이버시와 사회적 혜택 사이의 균형
- 개방성과 제한적 데이터 접근권 사이의 균형
- 혜택의 수혜와 이타적인 자선 간의 균형
- 커뮤니티와 연구자 감시 간의 균형
- 포용과 배제 간의 균형
- 기밀성과 정보 전달 의무 간의 균형
○ COVID-19 대응 과정에서 헬스케어 부문의 불평등 문제가 심각하게 대두되는 가운데, 유전자 기술의 발전이 이런 불평등을 심화시킬 잠재력이 있음
- 유전자 연구 과정에서 수집되고 분석되는 데이터의 대부분이 고소득국가와 백인에 대한 것이라는 점에서, 저소득국가와 소수민족에 혜택을 줄 수 있는 치료법이 개발되지 않을 수 있음
○ 본 보고서는 이러한 구조적인 불평등 문제를 해결하기 위해 동의, 데이터 프라이버시, 데이터 접근권, 혜택 공유에 대한 정책 프레임워크를 제시함
- 동의: 종합성, 개발성, 존중, 목적 부합성, 재통보
- 데이터 프라이버시: 자율성, 기밀성, 무해성, 선행, 투명성
- 데이터 접근권: 제한, 고려, 책임감, 신뢰, 의무, 경계
- 혜택 공유: 공정성, 협력, 투명성, 존엄, 포용
○ 정책 입안가는 유전자 데이터 정책을 개발하는 과정에서 다양한 차원에서 나타날 수 있는 갈등을 조정하여야 하며, 그 중 대표적 고려 사항은 다음과 같음
- 개인 프라이버시와 사회적 혜택 사이의 균형
- 개방성과 제한적 데이터 접근권 사이의 균형
- 혜택의 수혜와 이타적인 자선 간의 균형
- 커뮤니티와 연구자 감시 간의 균형
- 포용과 배제 간의 균형
- 기밀성과 정보 전달 의무 간의 균형
