국내외 과학기술 정책에 대한 간략한 정보
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해외단신
국제적 의료 데이터 공유를 위한 연합 데이터 컨소시엄 모델 제시 원문보기 1
- 국가 국제기구
- 생성기관 세계경제포럼
- 주제분류 과학기술국제화
- 원문발표일 2020-07-30
- 등록일 2020-08-21
- 권호 173
○ 세계경제포럼(WEF)은 연합 데이터 컨소시엄 모델을 이용해 국가 간 민감한 유전자 치료 데이터를 공유하는 방안을 제시하는 보고서*를 발표함
* Sharing Sensitive Health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight-Step Guide
○ 질병 치료, 특히 희귀병 치료에 있어 데이터의 공유는 매우 중요하지만 데이터 보안, 환자의 프라이버시, 운용 표준의 차이점 등으로 인해 국가 간 유전자 데이터와 같은 민감한 데이터의 공유가 쉽게 이루어지지 않고 있음
○ 본 보고서는 민감한 의료 데이터를 공유하는 컨소시엄의 구축만이 이러한 문제를 해결할 수 있는 해결책이라고 결론을 내리고, 이를 구축하기 위한 8단계를 다음과 같이 제시함
(1) 신뢰 구축: 컨소시엄의 파트너를 파악하고, 신뢰와 관계 설정을 촉진하며, 선도 그룹이 지원을 제공함
(2) 문제 정의: 컨소시엄이 해결할 수 있는 문제를 파악하고 컨소시엄 방식이 적절한 해결 방식인지 결정함
(3) 인센티브 제공: 서로 다른 동기나 목표를 확인하고 투명하게 각자의 역량을 공유하며, 모든 파트너와 데이터 감사를 수행함
(4) 자원 파악: 내부적인 우수 기관을 파악하고 지속적인 참여를 위한 자원을 확보하며 투자를 정당화하는 경제적 프레임워크를 개발할 것
(5) 기관적 차이 및 정책 격차 파악: 투명한 논의를 위해 외부 및 중립 기관과 파트너십을 구축하고, 예측하지 못한 차이를 파악할 것
(6) 거버넌스 모델 설정: 기존의 정책을 활용하고, 거버넌스 모델을 위한 원칙을 결정하며, 컨소시엄만의 구체적인 표준을 마련할 것
(7) 데이터 구조화: 데이터가 효과적이고 효율적으로 활용될 수 있도록 구조화 시킬 것
(8) 기술 보급: API(Application Programming Interface)를 활용하고 핵심성과지표(key performance indicators)를 통해 결과를 추적할 것
* Sharing Sensitive Health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight-Step Guide
○ 질병 치료, 특히 희귀병 치료에 있어 데이터의 공유는 매우 중요하지만 데이터 보안, 환자의 프라이버시, 운용 표준의 차이점 등으로 인해 국가 간 유전자 데이터와 같은 민감한 데이터의 공유가 쉽게 이루어지지 않고 있음
○ 본 보고서는 민감한 의료 데이터를 공유하는 컨소시엄의 구축만이 이러한 문제를 해결할 수 있는 해결책이라고 결론을 내리고, 이를 구축하기 위한 8단계를 다음과 같이 제시함
(1) 신뢰 구축: 컨소시엄의 파트너를 파악하고, 신뢰와 관계 설정을 촉진하며, 선도 그룹이 지원을 제공함
(2) 문제 정의: 컨소시엄이 해결할 수 있는 문제를 파악하고 컨소시엄 방식이 적절한 해결 방식인지 결정함
(3) 인센티브 제공: 서로 다른 동기나 목표를 확인하고 투명하게 각자의 역량을 공유하며, 모든 파트너와 데이터 감사를 수행함
(4) 자원 파악: 내부적인 우수 기관을 파악하고 지속적인 참여를 위한 자원을 확보하며 투자를 정당화하는 경제적 프레임워크를 개발할 것
(5) 기관적 차이 및 정책 격차 파악: 투명한 논의를 위해 외부 및 중립 기관과 파트너십을 구축하고, 예측하지 못한 차이를 파악할 것
(6) 거버넌스 모델 설정: 기존의 정책을 활용하고, 거버넌스 모델을 위한 원칙을 결정하며, 컨소시엄만의 구체적인 표준을 마련할 것
(7) 데이터 구조화: 데이터가 효과적이고 효율적으로 활용될 수 있도록 구조화 시킬 것
(8) 기술 보급: API(Application Programming Interface)를 활용하고 핵심성과지표(key performance indicators)를 통해 결과를 추적할 것
