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희귀질환 진단 및 치료 발전을 위한 빅데이터 활용 가능성 및 과제 원문보기 1
- 국가 일본
- 생성기관 국립사회보장・인구문제연구소(IPSS)
- 주제분류 핵심R&D분야
- 원문발표일 2024-07-02
- 등록일 2024-07-25
- 권호 268
○ 국립사회보장・인구문제연구소는 희귀질환의 진단 및 치료의 발전을 위한 빅데이터의 활용 가능성 및 과제에 대해 정리한 보고서를 발표
- 희귀질환의 진단 및 치료의 발전을 위해 빅데이터가 활용되는 사례가 늘어나고 있으나 데이터 부족과 같은 과제도 존재
- 다른 정보원과의 연결을 통한 데이터 보강 및 기존 데이터의 합리적 수정, 합성 데이터에 의한 확장, 데이터 수집·이용시 데이터 품질의 관리 및 확인, 분석 기술 및 데이터 관리 환경의 향상 등으로 과제를 극복하는 것이 필요
- 희귀질환의 경우 각 질병당 환자수가 적으므로 국가 및 지역, 질병의 틀을 넘은 협력을 통해 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 연구가 발전해 나갈 것이 기대되며, 국가간 정보 공유·비교·연구에 활용될 수 있도록 데이터베이스의 구성 및 질병명, 질병 분류의 통일 등 국제 표준화 추진 필요
- 희귀질환 환자의 임상정보(증상 및 치료, 의료비에 관한 모든 데이터)와 함께 질환 정보및 게놈 정보, 생활습관, 체내외 환경 정보 등 다양한 정보의 통합과 예측 기술을 통해 개별 희귀질환 환자에게 최적의 의료가 제공됨으로써 환자의 예후 및 삶의 질 향상에 도움이 될 것으로 기대
- 희귀질환의 진단 및 치료의 발전을 위해 빅데이터가 활용되는 사례가 늘어나고 있으나 데이터 부족과 같은 과제도 존재
- 다른 정보원과의 연결을 통한 데이터 보강 및 기존 데이터의 합리적 수정, 합성 데이터에 의한 확장, 데이터 수집·이용시 데이터 품질의 관리 및 확인, 분석 기술 및 데이터 관리 환경의 향상 등으로 과제를 극복하는 것이 필요
- 희귀질환의 경우 각 질병당 환자수가 적으므로 국가 및 지역, 질병의 틀을 넘은 협력을 통해 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 연구가 발전해 나갈 것이 기대되며, 국가간 정보 공유·비교·연구에 활용될 수 있도록 데이터베이스의 구성 및 질병명, 질병 분류의 통일 등 국제 표준화 추진 필요
- 희귀질환 환자의 임상정보(증상 및 치료, 의료비에 관한 모든 데이터)와 함께 질환 정보및 게놈 정보, 생활습관, 체내외 환경 정보 등 다양한 정보의 통합과 예측 기술을 통해 개별 희귀질환 환자에게 최적의 의료가 제공됨으로써 환자의 예후 및 삶의 질 향상에 도움이 될 것으로 기대
